Newsletter IFCAH 2017

Nous avons le plaisir de vous transmettre la Newsletter 2017 de IFCAH rendant compte de l’activité 2016.

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En espérant vous compter parmi nos soutiens 2017,
L’équipe IFCAH

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Lancement de l’appel d’offres 2017 de l’IFCAH

Communiqué de presse
3 octobre 2016

Maladie rare surrénale
Lancement de l’appel d’offres 2017 de l’IFCAH

Le Congrès Européen d’Endocrinologie Pédiatrique (ESPE) qui s’est tenu à Paris les 10,11 et 12 septembre dernier, a réuni près de 4000 endocrinologues venus de 105 pays.
L’occasion pour l’IFCAH, (International Fund for research on Congenital Adrenal Hyperplasia), le Fonds de dotation pour la recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales*, d’annoncer les lauréats de son appel d’offre 2016. Près de 450 000 euros ont été investis dans la recherche sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales à travers 6 projets ayant pour objectif une meilleure compréhension de la maladie et le développement de nouvelles approches thérapeutiques.
Ce congrès a permis, lors d’une session entièrement dédiée à cette maladie, de souligner l’émergence de traitements innovants, aussi bien, dans la prise en charge du traitement substitutif quotidien, que dans la gestion d’urgence de la crise d’insuffisance surrénalienne aiguë. Pour continuer à avancer, l’IFCAH lance son appel d’offres 2017. Les chercheurs sont invités à déposer leur candidature, avant le 17 janvier 2017, à l’adresse suivante: cfp@ifcah.org
L’IFCAH lance chaque année, depuis 6 ans, un appel d’offres d’un montant annuel de   350 000 €. Depuis sa création en 2010, à Paris, par des parents de malades, L’IFCAH a ainsi financé plus 20 projets de recherche dans le monde pour un montant de près de 2 millions d’euros. Un financement indispensable pour cette maladie génétique rare, avec l’objectif de stimuler la recherche au niveau international, et contribuer à l’émergence de nouvelles thérapeutiques.
L’AFM-Téléthon, partenaire de l’IFCAH depuis 2013, soutient chaque année, à hauteur de 100 000 €, des projets de thérapie génique et cellulaire, stratégies innovantes et prometteuses pour certaines maladies rares.
Par ailleurs, l’IFCAH s’est associé depuis 4 ans à l’ESPE, l’European Society for Pediatric Endocrinology, qui apporte son expertise dans la sélection des projets et relaie la diffusion de l’appel d’offres à l’international.
L’IFCAH est également en lien étroit avec l’Association Surrénales française qui a pour mission depuis 20 ans d’aider au quotidien les personnes concernées par ces pathologies.
Plus d’informations sur http://www.ifcah.com

*L’hyperplasie congénitale des surrénales est une maladie d’origine génétique, liée à un défaut de production des hormones surrénaliennes. Elle touche environ 3 000 personnes en France, dont 50 nouveaux cas par an. Elle est caractérisée, par un défaut de production de cortisol et d’aldostérone, associé à un excès d’androgènes. A la naissance, les déficits en aldostérone et en cortisol entrainent des troubles métaboliques graves qui peuvent menacer le pronostic vital des enfants : déshydratation avec perte de sel, excès de potassium, acidose, hypoglycémie.

Contact Presse : Christine Rougeau : 06 80 44 86 70/ christine.rougeau@ifcah.org

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Projets financés en 2016

En 2016, à titre exceptionnel,  IFCAH finance à hauteur de  448 000 € les projets de recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales : suite à son appel d’offres, IFCAH a reçu 21 lettres d’intention. Parmi ces 21 projets, 18 étaient éligibles et 7 ont été présélectionnés pour être expertisés et auditionnés par le Conseil Scientifique le 4 juillet 2016.

Pr Michel Polak (président du conseil scientifique d’IFCAH) a annoncé le 10 septembre 2016, les lauréats devant près de 4000 endocrinologues venus de 105 pays au congrès de l’ESPE (à Paris cette année).

Les Lauréats sont les suivants :

  • “The aetiology and characteristics of testicular adrenal rest tumours”, Claashen (Nijmegen), montant attribué par IFCAH: 66 000 €
  • Prospective study of pregnancy outcomes in women treated early by dexamethasone for congenital adrenal hyperplasia”, Bachelot (Paris), montant attribué par IFCAH: 50 000 €
  • Sodium wasting, water balance and fludrocortisone needs in Congenital Adrenal Hyperplasia: the NaCAH Study”, Martinerie (Paris), montant attribué par IFCAH: 72 000 €
  • “Optimizing fertility outcomes for women with CAH- an assessment of endometrial function and pregnancy complications “, G.Conway(Londres), montant attribué par IFCAH: 100 000 €
  • “Study of CAH adrenocortical cells reprogrammed from urine: a step towards cell therapy”, L .Guasti, (Londres) montant attribué à travers le partenariat avec l’AFM-Telethon: 100 000 €
  • Adrenal Crisis Emergency spray”, Ross (Sheffield) (renouvellement du projet 2015), montant attribué par IFCAH en 2016: 60 000 €.

Les résumés des projets financés en 2016 seront bientôt disponibles en ligne sur le site web IFCAH.

laureats2016

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Sélection des projets IFCAH 2016

Le comité scientifique d’IFCAH s’est réuni le 4 juillet 2016 à Paris, afin d’auditionner les candidats des projets de l’appel d’offre IFCAH 2016.

L’annonce officielle des projets sélectionnés qui seront financés par IFCAH en 2016 sera faite par le Prof. Michel Polak, président du comité scientifique, le 10 septembre prochain lors du congrès annuel de l’ESPE (Société Européenne d’Endocrinologie Pédiatrique) qui se tient cette année à Paris.

Rendez-vous sur le site IFCAH pour connaitre les lauréats !

ComiteScientifique

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Bienvenue sur notre nouveau site !

Notre mission: encourager, au niveau international, toutes les recherches sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales (HCS)

  • pour mieux connaitre la maladie
  • et contribuer à l’émergence de nouvelles thérapeutiques

à travers le financement de projets de recherche originaux et novateurs.

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