IFCAH (International Fund for research on Congenital Adrenal Hyperplasia): Fonds de dotation pour la recherche sur l’HCS (Hyperplasie Congénitale des Surrénales)
Créé en France en 2010 par des parents de malades, l’IFCAH a pour but d’apporter un soutien de grande ampleur à toutes les recherches susceptibles d’améliorer le traitement et la qualité de vie des patients atteints d’hyperplasie congénitale des surrénales. Avec un montant initial de 750.000 euros, l’IFCAH a souhaité mobiliser médecins et chercheurs, au niveau international pour développer la recherche au plus haut niveau sur la maladie.En effet lorsqu’une maladie est rare, il est crucial de favoriser la collaboration de chercheurs du monde entier, afin d’accroitre les chances de mieux comprendre la maladie et de mieux la traiter.Il est aussi essentiel de faire en sorte que les projets financés soient évalués par les meilleurs experts. C’est pourquoi nous avons créé, en partenariant avec la ESPE (European Society for Paediatric Endocrinology), un Comité d’évaluation des projets réunissant les meilleurs experts européens de la pathologie afin de sélectionner les projets qui seront les plus porteurs d’espoir pour les patients.
Parce qu’une telle ambition ne peut se concevoir qu’à travers une action soutenue dans la durée, l’IFCAH appelle toutes les personnes concernées à collaborer à la collecte de fonds, qui sont nécessaires pour mener à bien les projets de recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales.
