Communiqué de presse
3 octobre 2016
Maladie rare surrénale
Lancement de l’appel d’offres 2017 de l’IFCAH
Le Congrès Européen d’Endocrinologie Pédiatrique (ESPE) qui s’est tenu à Paris les 10,11 et 12 septembre dernier, a réuni près de 4000 endocrinologues venus de 105 pays.
L’occasion pour l’IFCAH, (International Fund for research on Congenital Adrenal Hyperplasia), le Fonds de dotation pour la recherche sur l’hyperplasie congénitale des surrénales*, d’annoncer les lauréats de son appel d’offre 2016. Près de 450 000 euros ont été investis dans la recherche sur l’Hyperplasie Congénitale des Surrénales à travers 6 projets ayant pour objectif une meilleure compréhension de la maladie et le développement de nouvelles approches thérapeutiques.
Ce congrès a permis, lors d’une session entièrement dédiée à cette maladie, de souligner l’émergence de traitements innovants, aussi bien, dans la prise en charge du traitement substitutif quotidien, que dans la gestion d’urgence de la crise d’insuffisance surrénalienne aiguë. Pour continuer à avancer, l’IFCAH lance son appel d’offres 2017. Les chercheurs sont invités à déposer leur candidature, avant le 17 janvier 2017, à l’adresse suivante: cfp@ifcah.org
L’IFCAH lance chaque année, depuis 6 ans, un appel d’offres d’un montant annuel de 350 000 €. Depuis sa création en 2010, à Paris, par des parents de malades, L’IFCAH a ainsi financé plus 20 projets de recherche dans le monde pour un montant de près de 2 millions d’euros. Un financement indispensable pour cette maladie génétique rare, avec l’objectif de stimuler la recherche au niveau international, et contribuer à l’émergence de nouvelles thérapeutiques.
L’AFM-Téléthon, partenaire de l’IFCAH depuis 2013, soutient chaque année, à hauteur de 100 000 €, des projets de thérapie génique et cellulaire, stratégies innovantes et prometteuses pour certaines maladies rares.
Par ailleurs, l’IFCAH s’est associé depuis 4 ans à l’ESPE, l’European Society for Pediatric Endocrinology, qui apporte son expertise dans la sélection des projets et relaie la diffusion de l’appel d’offres à l’international.
L’IFCAH est également en lien étroit avec l’Association Surrénales française qui a pour mission depuis 20 ans d’aider au quotidien les personnes concernées par ces pathologies.
Plus d’informations sur http://www.ifcah.com
*L’hyperplasie congénitale des surrénales est une maladie d’origine génétique, liée à un défaut de production des hormones surrénaliennes. Elle touche environ 3 000 personnes en France, dont 50 nouveaux cas par an. Elle est caractérisée, par un défaut de production de cortisol et d’aldostérone, associé à un excès d’androgènes. A la naissance, les déficits en aldostérone et en cortisol entrainent des troubles métaboliques graves qui peuvent menacer le pronostic vital des enfants : déshydratation avec perte de sel, excès de potassium, acidose, hypoglycémie.
Contact Presse : Christine Rougeau : 06 80 44 86 70/ christine.rougeau@ifcah.org
